Définition

Selon l’INSERM, les troubles du spectre de l’autisme (TSA) résultent d’anomalies du neurodéveloppement. Ils apparaissent précocement au cours de la petite enfance et persistent à l’âge adulte. Ils se manifestent par des altérations dans la capacité à établir des interactions sociales et à communiquer, ainsi que par des anomalies comportementales, en particulier une réticence au changement et une tendance à la répétition de comportements ou de discours. Les personnes concernées semblent souvent isolées dans leur monde intérieur et présentent des réactions sensorielles (auditives, visuelles, cutanées…) particulières. Malgré la diversité des troubles et les capacités d’insertion sociale très variables de ces personnes, l’autisme est reconnu comme un handicap en France depuis 1996. Il nécessite une recherche pluridisciplinaire pour comprendre ses mécanismes et améliorer sa prise en charge.

L’importance d’un diagnostic précoce 

Le diagnostic est une étape cruciale. Il permet de mettre en place une prise en charge adaptée, personnalisée et coordonnée pour favoriser le développement et les apprentissages ainsi que réduire les sur-handicaps. La Haute Autorité de Santé recommande ainsi un diagnostic avant quatre ans, si possible. Elle préconise également de mettre en place l’accompagnement dès que possible, même avant le diagnostic définitif.

En quoi consiste le diagnostic ? 

Vous vous inquiétez pour votre enfant ou vous vous posez des questions sur votre propre situation, contactez votre médecin traitant ou un spécialiste (psychologue, psychiatre, orthophoniste, psychomotricien…) ou encore un CRA (Centre de Ressources Autisme)

Vous pourrez alors être dirigé vers un parcours de diagnostic composé de plusieurs étapes :

2/ L’évaluation multidimensionnelle

Diagnostic médical

Grâce au recueil de l’histoire du développement (témoignages de la personne ou de ses proches, observations de l’équipe pluridisciplinaire). L’analyse des comportements. 

Ce diagnostic médical ne suffit pas. Il doit être complété par un bilan fonctionnel qui se déroule simultanément.

Bilan fonctionnel

Il comporte un examen du développement : par un psychologue, un examen du langage et de la communication : par un orthophoniste, un examen du développement psychomoteur : par un psychomotricien. Au besoin, autres examens avec des éducateurs, des enseignants, des ergothérapeutes, etc.

Ce bilan peut n’être réalisé qu’en partie.

Le bilan fonctionnel varie en fonction de la personne. Il est d’ailleurs réalisé avec la participation des parents et des proches pour s’adapter au mieux à chaque situation.
Les difficultés et les capacités de chaque personne autiste évoluant tout au long de sa vie, cette évaluation doit être régulièrement réactualisée.

Recherche de troubles associés

A l’aide d’un bilan somatique avec examens visuels, auditifs, neurologiques, analyse du sommeil…mais aussi bilans génétique, métabolique, immunitaire ou allergique, gastro-intestinal…

Si les maladies associées à l’autisme ne sont pas repérées, le handicap peut être aggravé. Cette évaluation doit donc se répéter régulièrement tout au long de la vie.

3/ L’annonce du diagnostic

À la fin de ce parcours, les professionnels partagent leurs conclusions. L’annonce du diagnostic se fait par oral, avec transmission des comptes-rendus complets des examens et bilans. Des propositions pour un accompagnement personnalisé sont également faites (interventions éducatives, thérapeutiques, etc.), en vue d’une co-élaboration avec la personne autiste et ses proches.

Une consultation spécialisée est ensuite à prévoir dans les six mois à un an pour évaluer la situation et, au besoin, adapter le suivi.

La prise en charge

1/ Les recommandations de la Haute Autorité de Santé

La Haute Autorité de Santé (HAS) recommande la mise en place des approches développementales et comportementales telles que TEACCH, ABA  ou les TCC (thérapies cognitivo-comportementales). Elles apprendront à la personne à maîtriser les symptômes de l’autisme et l’aideront notamment à mieux gérer ses relations sociales. Cette personne pourrait avoir besoin de séances d’orthophonie, de psychomotricité, d’ergothérapie, d’un accompagnement éducatif, de groupes d’habiletés sociales… pour progresser, communiquer et pallier ses difficultés.

2/ La maison départementale des personnes handicapées

Les personnes avec autisme et leur entourage peuvent prétendre à des aides financières et/ou humaines pour compenser les dépenses liées à la prise en charge de ce handicap. La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) est chargée d’attribuer ces prestations à la famille. Cette aide est personnalisée et adaptée aux besoins, attentes et aspirations spécifiques de la personne autiste

La MDPH est composée d’une équipe pluridisciplinaire de professionnels médico-sociaux (médecins, infirmiers, assistants sociaux, ergothérapeutes, psychologues, etc.) qui évalue les besoins de la personne sur la base du projet de vie et propose un plan personnalisé de compensation du handicap.

La MDPH accompagne et instruit les demandes qui sont ensuite soumises à la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Cette Commission est compétente pour : apprécier le taux d’incapacité de la personne handicapée, attribuer des aides et prestations de compensation, reconnaître la qualité de travailleur handicapé (RQTH), se prononcer sur les mesures facilitant l’insertion scolaire et sur les orientations vers un établissement médico-social etc.

Important : Le dossier doit être envoyé en recommandé avec accusé de réception ou déposé en mains propres à la MDPH de votre département contre accusé de réception.  Il est recommandé de photocopier l’ensemble des documents transmis, pour en disposer en cas de perte (par exemple, lors d’un transfert au cours d’un déménagement). Cette copie pourra également servir de référence en cas de demande de renouvellement pour constater la façon dont la situation de handicap a pu évoluer.